Programma

Alleen al door hun relatief jonge leeftijd krijgen patienten met dementie die voor het 65^e jaar ontstaat gemiddeld later een diagnose dan patienten met laat-ontstane dementie. Ook hebben zij specifieke zorgbehoeften die gerelateerd zijn aan hun fysieke capaciteiten, psychosociale context en klinische presentatie. De meest voorkomende oorzaken van dementie op jonge leeftijd zijn de ziekte van Alzheimer en frontotemporale dementie. Yolande Pijnenburg neemt u in deze lezing mee langs de diversiteit aan klinische presentaties van deze dementie-vormen. Zij zal bespreken welke diagnostische hulpmiddelen en benaderingen zouden kunnen helpen bij het eerder stellen van een correcte diagnose. Ook zal zij de bevindingen van een recent verricht onderzoek naar de zorgbehoeften van mensen met atypische dementie-vormen bespreken.

Mensen met een diverse achtergrond op het gebied van cultuur, taal en opleiding weten niet altijd goed hun weg naar de geheugenpolikliniek te vinden. Wanneer zij eenmaal op de geheugenpoli zijn, worstelen veel zorgprofessionals met het verrichten van goede diagnostiek. Omgaan met taalbarrières, cultuurbarrières en laaggeletterdheid is voor veel zorgprofessionals een grote uitdaging. Na de diagnose sluit de nazorg niet altijd goed aan op de wensen en behoeften van de doelgroep en de mantelzorgzwaarte is vaak hoog. In deze presentatie staan de inzichten centraal die zijn opgedaan in vier jaar onderzoek naar de fase voor, rondom en na de diagnose dementie bij mensen met een diverse achtergrond. Zo worden voorlichtingsinitiatieven gepresenteerd over gezond ouder worden en dementie die aansluiten bij de doelgroep en tevens is er aandacht voor goede informatie over de dementiediagnostiek zelf. Wat betreft de diagnostiek zijn er de afgelopen jaren veel nieuwe ontwikkelingen geweest op het gebied van neuropsychologisch onderzoek bij mensen met een diverse achtergrond. Er zijn verschillende alternatieven voor de Mini-Mental State Examination, de kloktekentest en andere testen waarvan we weten dat ze bij mensen met een diverse achtergrond vaak weinig meetwaarde hebben. We zijn daardoor steeds beter in staat om alle cognitieve functies in kaart te brengen. Ook worden er in de presentatie praktische tips gegeven voor het stellen van meer sensitieve vragen en voor het werken met én zonder tolk. In het laatste deel van de presentatie gaat de aandacht uit naar de zorg (kort) na de diagnose. Wat zijn de wensen en behoeften net na de diagnose en hoe vinden mensen met een diverse achtergrond hun weg in de zorg?

1.1 Diagnostiek van alcoholgerelateerde cognitieve stoornissen: casuïstiek

Chronisch en excessief alcoholgebruik kan – in combinatie met een beperkte voedselintake – resulteren in neurocognitieve stoornissen. Een ongezonde levensstijl maakt patiënten bovendien kwetsbaar voor o.a. leverbeschadigingen, hersenletsel door valpartijen, hart- en vaatproblematiek. Deze secundaire effecten zijn soms moeilijk te differentiëren van de primaire, direct toxische gevolgen van alcohol op het neurocognitieve functioneren. In deze bijdrage wordt aan de hand van casuïstiek aandacht besteed aan de signalering en diagnostiek van alcoholgerelateerde cognitieve stoornissen.

1.2 Dementievriendelijke ziekenhuizen; ervaringen van patiënten, mantelzorgers en verpleegkundigen

Mensen met dementie worden regelmatig opgenomen in het ziekenhuis. Internationaal wordt geschat dat ongeveer 25% van de bedden in een ziekenhuis bezet wordt door oudere patiënten met dementie, die een verhoogd risico hebben op complicaties en heropnames. Tijdens opname zijn mantelzorgers belangrijk in het verstrekken van informatie met betrekking tot voorkeuren, gewoonten en functioneren van de patiënt, om zo optimale zorg te kunnen verlenen. In 2019 is een rapport verschenen over de ervaringen van mantelzorgers en mensen met dementie met geheugenpoli’s en ziekenhuisopname. Hierin werd geconcludeerd dat slechts 40% het betreffende ziekenhuis aanbeveelt voor mensen met dementie; zij ervaren dat verpleegkundigen onvoldoende kennis en vaardigheden met betrekking tot deze doelgroep hebben. Dit is ook de ervaring van verpleegkundigen zelf, die aangeven dat hun ziekenhuis organisatorisch niet aangepast is voor deze specifieke zorg.

Mantelzorgers vinden dat zij onvoldoende worden geraadpleegd en betrokken bij de zorg en besluitvorming. Hierdoor worden klachten minder goed herkend en blijft passende zorg vaak uit. Dit belemmert het genezingsproces van de patiënt en kan zelfs achteruitgang tot gevolg hebben. Volgens 60% van de mantelzorgers is bij hun naaste met dementie sprake van gedragsproblemen. Verpleegkundigen zetten in bijna de helft van de gevallen vrijheidsbeperking en kalmerende medicatie in bij gedragsproblemen, in plaats van alternatieve oplossingen. Mantelzorgers worden vaak gevraagd om te helpen in de zorg, wat maakt dat zij zich nog zwaarder belast voelen. Aangepaste faciliteiten voor mensen met dementie zijn er volgens mantelzorgers nauwelijks. Bij ontslag uit het ziekenhuis wordt ook de casemanager dementie vaak niet ingelicht.

Wat zijn de mogelijkheden om ziekenhuizen dementievriendelijker te maken? Uit de literatuur blijkt dat persoonsgerichte zorg het meest passend is. In deze presentatie wordt ingegaan de diverse ervaringen en op mogelijkheden om Nederlandse ziekenhuizen dementievriendelijker te maken.

1.3 Geheugenpoli: van one size fits all naar maatwerk (over hindernissen en successen)

 In het Medisch Centrum Leeuwarden, een STZ-ziekenhuis, is al ruim twintig jaar een multidisciplinaire geheugenpoli. Dat houdt in: er is veel ervaring, maar er zijn ook veel ingesleten patronen. De afgelopen jaren zijn we in projectvorm bezig geweest om dat te moderniseren, met veranderingen in werkwijze voor geriaters, verpleegkundigen, neurologen en neuropsychologen. Het primaire doel was om de doorlooptijd voor de diagnostiek voor relatief jonge patiënten met verdenking op een dementie te bekorten. Dit heeft geresulteerd in een wekelijkse gecombineerde poli-ochtend voor twee nieuwe patiënten, met onderzoek door klinisch geriater, neuroloog en neuropsycholoog, waarbij aan het eind beeldvorming plaatsvindt en een week later het uitslaggesprek is.

In deze workshop bespreken we graag met u hoe dit project verlopen is, wat we gerealiseerd hebben en wat (nog) niet. Welke gevolgen heeft het gehad voor de werkwijze van de betrokken disciplines?

Daarnaast presenteren we graag de eerste cijfers van deze nieuwe Geheugenpoli Jong, waar we patiënten van 70 jaar en jonger zien.

Gezien de grote impact van de diagnose dementie, zeker op jongere leeftijd, zijn we gestart met nazorggesprekken door de verpleegkundig consulenten in combinatie met de casemanagers van het Netwerk Dementie Friesland. We zullen de onderwerpen die aan bod komen, ervaringen en het vervolg van deze pilot met u bespreken.

Tot slot zijn wij partner in het landelijke ABOARD (A personalized medicine approach for Alzheimer’s disease) project. In dit kader gaan we de komende jaren onderzoeken of en hoe het diagnostisch traject aangepast kan worden om de te verwachten grote stroom aan patiënten met (verdenking op) dementie de juiste zorg te kunnen bieden. Hierbij zal nadrukkelijk samenwerking worden gezocht met de eerste lijn. We zullen de onderzoeksopzet met u delen.

In deze voordracht wordt aandacht gevraagd voor de psychische en psychiatrische stoornissen bij dementie(ziekten). Lange tijd is Dementie vooral beschouwd als een ziekte waarbij  geheugenstoornissen het kernprobleem vormden. Inmiddels is er meer kennis en weten we dat dementie als neurodegeneratieve aandoening ook gepaard gaat met psychiatrische syndromen of stoornissen. Hoe onderscheiden we deze van de normale psychische veranderingen op latere leeftijd, wat is het aandeel van rouw hierbij, hoe kunnen we deze klinische syndromen herkennen en wat betekent dit voor onze houding, begeleiding, behandeling en adviezen?

2.1 Een anderstalige patiënt met een cognitieve hulpvraag: ervaringen uit het Erasmus MC

Sinds een aantal jaren kunnen anderstalige patiënten met een cognitieve hulpvraag naar het Alzheimer Centrum van het Erasmus MC verwezen worden. Door het aanbieden van cognitieve testen in de moedertaal kan er meer betrouwbare diagnostiek worden uitgevoerd. Het opzetten van een dergelijke polikliniek kent een heleboel uitdagingen. Aan de hand van casuïstiek wordt tijdens deze interactieve sessie met de deelnemers uitgediept hoe de analyse van anderstalige oudere patiënten momenteel verloopt en hoe deze diagnostiek wellicht kan worden geoptimaliseerd. Er zal aandacht worden besteed aan het gehele proces, waarbij onderwerpen als naamgeving, financiering, uitdagingen rondom verwijzingen, no-show problematiek, het inzetten van de juiste testen en nazorg zullen worden besproken.

2.2 Implementatie van de Zorgstandaard Dementie: DementieNet als voorbeeldstrategie

Een samenhangende benadering voor het hele dementietraject, vanuit het perspectief van personen met dementie en mantelzorgers. Dat is de kern van de Zorgstandaard Dementie 2020. De Zorgstandaard ondersteunt hiermee dementienetwerken om hun dementiezorg te verbeteren, persoonsgericht en integraal. De samenhangende benadering is vertaald in 25 concreet toepasbare aanbevelingen voor het gehele dementietraject van de persoon met dementie en zijn/haar mantelzorgers. Daarnaast zijn er 12 kwaliteitsindicatoren (structuur, proces en uitkomst) in de standaard opgenomen waarmee u, in het kader van leren en verbeteren, kunt meten wat de impact is van de implementatie van de aanbevelingen op de kwaliteit van de dementiezorg.

Om de implementatie te bevorderen is op basis van een proefimplementatie in 5 regio’s de brochure ‘Adviezen voor implementatie ZSD’ ontwikkeld en zijn voor alle belangrijke thema’s uit de Zorgstandaard kennisdossiers ontwikkeld die bestaand uit handzame tools en instrumenten om de aanbevelingen te implementeren. U kunt vast een kijkje nemen op: https://zorgstandaarddementie.nl

Een mogelijke strategie om de Zorgstandaard Dementie te implementeren is het DementieNet programma, ontwikkeld vanuit het Radboudumc Alzheimer Centrum. DementieNet heeft als doel eerstelijns zorgverleners te verbinden en zo de zorg voor alle betrokkenen te verbeteren. Dat wordt gedaan door zorg te organiseren in een lokaal netwerk met een gezamenlijke caseload van patiënten met dementie. Hiervoor worden strategieën als netwerkleiderschap, kortcyclisch verbeteren en inter-professionele scholing ingezet. Het netwerk ontvangt hiervoor 2 jaar ondersteuning vanuit het DementieNet team om deze samenwerking goed op te zetten. Het lokale netwerk stemt de zorg perfect af op de behoeften van de persoon met dementie en de mantelzorger door met elkaar en met specialistische zorgverleners binnen het bredere netwerk te overleggen. Dankzij deze persoonlijke aanpak kunnen mensen met dementie naar verwachting langer op een fijne manier thuis wonen en krijgen zorgverleners meer grip op dementie en de complexe problematiek van kwetsbare ouderen (door bijv. het eerder zien aankomen van een crisissituatie). Of deze hypotheses kloppen en of dit een duurzame transitie is wordt getoetst in longitudinaal mixed-methods onderzoek, resultaten worden verwacht begin 2022.​

We gaan graag met u in gesprek over de mogelijkheden in uw regio om de Zorgstandaard Dementie te implementeren.

2.3 Ergotherapie EDOMAH; zelfredzaamheid bij dementie

EDOMAH staat voor ergotherapie bij ouderen met dementie én hun mantelzorger aan huis.
Deze evidence based ergotherapierichtlijn voor diagnostiek en behandeling voor cliënten met dementie is ontwikkeld door het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen.

In deze ergotherapeutische behandelvorm kijkt de ergotherapeut samen met de persoon met dementie en mantelzorger naar welke activiteiten voor hen belangrijk zijn en welke mogelijkheden er zijn deze activiteiten naar zo veel mogelijk tevredenheid te kunnen uitvoeren. Bevorderen en behoud van zelfredzaamheid, plezier en voldoening van de persoon met dementie bij zijn activiteiten staan voorop. Dit wordt bereikt door aan te sluiten bij de mogelijkheden van de persoon met dementie en deze te vergroten en de mantelzorger te versterken in diens rol. Ergotherapie denkt hierbij in mogelijkheden en niet in beperkingen. De ergotherapeut en client(systeem) zoeken samen naar alternatieven, oplossingen, en een nieuwe balans.

EDOMAH therapeuten Nicole van Brunschot en Annemarie Bolder zullen tijdens deze workshop u inzicht geven in de mogelijkheden van deze behandelvorm voor uw cliënten. Informatie waar u morgen direct mee aan de slag kan!

Een EDOMAH therapeut vinden in uw regio kan via www.edomah.nl/zoek-een-ergotherapeut.

Uit ervaringen van mensen met dementie en hun mantelzorgers blijkt dat het diagnostische traject binnen de geheugenpoli niet altijd even goed aansluit op de zorg na de diagnose. De zeer intensieve periode van diagnostiek wordt daarbij vaak opgevolgd door een periode waarin weinig zorg, informatie en ondersteuning wordt geboden. Uit de literatuur blijkt echter dat informatie en ondersteuning in de fase direct na de diagnose kan bijdragen aan betere kwaliteit van leven van de persoon met dementie en de mantelzorger en lagere mantelzorgzwaarte, door het bieden van handvatten voor het leven met dementie in de thuissituatie. Momenteel is post-diagnostische zorg of nazorg vanuit geheugenpoliklinieken zeer gefragmenteerd. In deze presentatie zal Dr. Papma zich richten op de vraag wat de rol van de geheugenpoli zou kunnen zijn, en waar (persoonsgerichte) post-diagnostische zorg uit kan bestaan. Ze maakt daarbij gebruik van voorbeelden uit andere Europese landen, Nederlandse geheugenpoli’s en van de (de ontwikkeling van) persoonsgerichte post-diagnostische zorg in het Alzheimercentrum Erasmus MC.