Anne de Boer

Introductie
Meer dan de helft van de mensen met dementie bezoeken de geheugenpoli om een diagnose te krijgen. Hoe ervaren mensen met dementie en mantelzorgers het proces rondom de diagnose? Alzheimer Nederland en Rijksuniversiteit Groningen hebben hier een vragenlijstonderzoek voor uitgevoerd. Dit is een vervolg op het onderzoek dat in 2019 is gedaan. Daaruit kwam naar voren dat de helft van de mantelzorgers informatie mist bij het diagnosegesprek, er slechts in de helft van de gevallen verwezen wordt naar een casemanager dementie en dat maar 20% een vervolggesprek aangeboden krijgt. De resultaten gebruikt Alzheimer Nederland om geheugenpoli’s aan te sporen om dementievriendelijker te worden in het diagnoseproces.

Methoden
Er deden 317 mantelzorgers en 40 mensen met dementie mee met het onderzoek. De respondenten hebben van 8 t/m 26 november 2024 de vragenlijst ingevuld die werd verspreid via het Alzheimer Nederland Panel en via social media. De vragenlijst bevat vijf onderwerpen:

De diagnose
De afspraak en ontvangst
Onderzoeken
Het uitslaggesprek
Na het uitslaggesprek

Resultaten
Hoewel we verbeteringen zien op een aantal onderdelen in vergelijking met 2019, kunnen de geheugenpoli’s op alle vijf de onderwerpen nog verder verbeteren. Zo geeft een kwart van de mantelzorgers (vooral in geval van jongdementie) aan dat de diagnose eerder gesteld had moeten worden, en weten mensen met dementie vooraf niet goed wat ze van het diagnoseproces kunnen verwachten. Ook kan er meer aandacht gegeven worden aan wat er nog wél kan, ondanks de diagnose. En worden mantelzorgers, vooral de kinderen van, graag beter betrokken bij het uitslaggesprek.
De verbetering zien we vooral op het doorverwijzen naar de casemanager dementie. Dat gebeurt vaker dan in 2019. Het initiatief voor het organiseren van een casemanager ligt nog wel bij de mantelzorger en persoon met dementie. Daarin zou de geheugenpoli verder kunnen ondersteunen. Ook zien we verbeteringen op de informatie die men krijgt bij het diagnosegesprek en de bekendheid van de diensten van Alzheimer Nederland ter ondersteuning.

Conclusies
Aan de hand van cijfers gaan we op zoek naar de verbeteringen in de geheugenpoli’s rondom de diagnose dementie. Die zijn er. En tegelijkertijd zijn er al wat stappen gezet in vergelijking met 2019.