Hanna Bodde

Introductie
Een diagnose dementie op jonge leeftijd (DoJL) heeft ingrijpende gevolgen voor de persoon zelf en diens naasten. Uit internationaal onderzoek blijkt dat ongeveer 40% van de mensen met DoJL in de periode vlak na de diagnose geen post-diagnostische zorg (PDZ) ontvangt (World Alzheimer Report, 2022; Stamou et al., 2021). Hierdoor worden kansen voor vroege psycho-educatie, proactieve zorgplanning en passende ondersteuning gemist. Dit is vooral belangrijk voor mensen met DoJL, die zich in vergelijking met dementie op latere leeftijd presenteren met andere ziektebeelden, symptomen, en psychosociale thema’s, waarover minder kennis en expertise aanwezig is binnen de eerste lijn. De centrale rol van geheugenpoli’s in de diagnostiek van DoJL maakt dit potentieel een geschikte plek voor het starten met PDZ. Dit onderzoek verkent de huidige en potentiële rol van Nederlandse geheugenpoli’s in de PDZ direct na de diagnose DoJL.

Methoden
We gebruikten een mixed-methods aanpak. Alle geheugenpoli’s in Nederland werden benaderd met de Geheugenpoli Monitor, met vragen over PDZ (n = 74). Daarnaast voerden we semigestructureerde interviews met zorgprofessionals werkzaam op geheugenpoli’s (voorlopige resultaten van n = 19 geheugenpoli’s).

Resultaten
Uit de Geheugenpoli Monitor blijkt dat 60% van de geheugenpoli’s binnen twee maanden na de diagnose PDZ aanbiedt. In 44% van de gevallen wijkt dit voor DoJL af van de zorg bij dementie op latere leeftijd, bijvoorbeeld door extra psychologische consulten, gerichte psycho-educatie of inzet van casemanagers jonge dementie. Een eerste analyse van de interviews liet een grote variatie zien in aanbod en organisatie van PDZ bij DoJL: variërend van geen PDZ, een extra consult op verzoek, tot het standaard aanbieden van een extra consult met bijvoorbeeld een psycholoog of verpleegkundig specialist. Sommige geheugenpoli’s boden informatieavonden of korte cursussen aan. PDZ werd met name belangrijk gevonden in geheugenpoli’s in regio’s met lange wachttijden voor casemanagement. De belangrijkste belemmeringen voor PDZ bij DoJL waren tijdsdruk, financiering en personeelstekorten en het ontbreken van landelijke richtlijnen. Stimulerende factoren waren de visie van professionals en hun overtuiging dat PDZ tot hun kerntaken behoort.

Conclusie
Geheugenpoli’s bieden in sommige gevallen PDZ specifiek voor mensen met DoJL, maar het aanbod verschilt sterk. Er lijken kansen en wensen te zijn om deze rol verder te versterken en meer te standaardiseren, zodat mensen met DoJL en hun naasten tijdig passende ondersteuning ontvangen. Landelijke richtlijnen zouden hierbij richtinggevend kunnen zijn.

Dit onderzoek is onderdeel van een promotieonderzoek dat verricht wordt in het kader van het YOD-INCLUDED consortium.